Una iniciativa de e-Salud, ganadora de la acción de RSC de Honda

Tras un proceso de votación que finalizó el pasado 30 de septiembre y que concluyó con la elección de los 10 finalistas más votados por el público en general, la segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto -la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa lanzada por Honda- ya tiene ganador. Se trata del proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras. Una propuesta que se desarrolla bajo lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigación en salud mediante la colaboración abierta –más conocidos por su nombre en inglés crowdsourced health research studies.

Un jurado formado por Jaime Gregori, responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó;  el profesor, investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación La Caixa; y el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha sido el encargado de evaluar las 10 propuestas finalistas de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, nominadas por ser las más votadas entre el público en general. Y de entre estos finalistas ha escogido la propuesta ganadora, que recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros para ejecutar el proyecto.

El proyecto Investigación Participativa para enfermedades raras ha sido presentado por el Hospital Sant Joan de Déu que, junto con la Unidad 703 del CIBERER, llevan años dedicados al tratamiento e investigación de las enfermedades raras pediátricas, en concreto a los errores congénitos del metabolismo (ECM). El hecho de que en cada área geográfica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnologías pueden superar. Las estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, así como la agrupación de datos de pacientes.

Tras el éxito de la web que en 2010 puso en marcha (www.guiametabolica.org), el Hospital Sant Joan de Déu quiere desarrollar ahora una plataforma en la que aglutinar información relativa a tres ECM de muy baja prevalencia sin tratamiento curativo: Síndrome de Lowe, CDG y ENACH. Un espacio en el que los afectados por estas enfermedades, familias y el conjunto de la comunidad médico-científica puedan compartir información y experiencias.

La segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro proyecto ha logrado cerrar la convocatoria con un total de 90 proyectos presentados y más de 35.000 votos emitidos a través de la página web desarrollada específicamente para la ocasión.

Una iniciativa de e-Salud, ganadora de la acción de RSC de Honda

Tras un proceso de votación que finalizó el pasado 30 de septiembre y que concluyó con la elección de los 10 finalistas más votados por el público en general, la segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto -la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa lanzada por Honda- ya tiene ganador. Se trata del proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de Déu con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras. Una propuesta que se desarrolla bajo lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigación en salud mediante la colaboración abierta –más conocidos por su nombre en inglés crowdsourced health research studies.

Un jurado formado por Jaime Gregori, responsable de la Dirección y Captación de Fondos y Colaboración con Empresas de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó;  el profesor, investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director científico de la Fundación La Caixa; y el presidente de Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha sido el encargado de evaluar las 10 propuestas finalistas de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, nominadas por ser las más votadas entre el público en general. Y de entre estos finalistas ha escogido la propuesta ganadora, que recibirá una dotación económica de hasta 25.000 euros para ejecutar el proyecto.

El proyecto Investigación Participativa para enfermedades raras ha sido presentado por el Hospital Sant Joan de Déu que, junto con la Unidad 703 del CIBERER, llevan años dedicados al tratamiento e investigación de las enfermedades raras pediátricas, en concreto a los errores congénitos del metabolismo (ECM). El hecho de que en cada área geográfica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnologías pueden superar. Las estrategias de investigación en salud mediante colaboración abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboración directa entre pacientes, cuidadores, médicos e investigadores, así como la agrupación de datos de pacientes.

Tras el éxito de la web que en 2010 puso en marcha (www.guiametabolica.org), el Hospital Sant Joan de Déu quiere desarrollar ahora una plataforma en la que aglutinar información relativa a tres ECM de muy baja prevalencia sin tratamiento curativo: Síndrome de Lowe, CDG y ENACH. Un espacio en el que los afectados por estas enfermedades, familias y el conjunto de la comunidad médico-científica puedan compartir información y experiencias.

La segunda edición de Tu Proyecto, Nuestro proyecto ha logrado cerrar la convocatoria con un total de 90 proyectos presentados y más de 35.000 votos emitidos a través de la página web desarrollada específicamente para la ocasión.

Tags:
, ,