Una iniciativa d’e-Salut guanyadora de l’acció d’RSC d’Honda

Després d’un procés de votació que va finalitzar el passat 30 de setembre i va concloure amb l’elecció dels 10 finalistes més votats pel públic en general, la 2ª edició de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto –la iniciativa de Responsabilitat Social Corporativa llançada per Honda–  ja té guanyador. Es tracta del projecte impulsat per l’Hospital Sant Joan de Déu amb l’objectiu d’avançar en el coneixement de les malalties minoritàries. Una proposta que es desenvolupa sota allò que en e-Salut es coneix com estudis d’investigació en salut mitjançant la col·laboració oberta –més coneguts pel seu nom en anglès crowdsourced health research studies.

Un jurat format per Jaime Gregori, responsable de la Direcció i Captació de Fons i Col·laboració amb Empreses de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó; el professor, investigador i escriptor, Jorge Wagensberg, director científic de la Fundació La Caixa; i el president d’Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha estat l’encarregat d’avaluar les 10 propostes finalistes de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, nominades per ser les més votades entre el públic general. I d’entre aquests finalistes ha escollit la proposta guanyadora, que rebrà una dotació econòmica de fins a 25.000 euros per executar el projecte.

El projecte Investigació Participativa per a les Malalties Minoritàries, ha estat presentat per l’Hospital Sant Joan de Déu que, juntament amb la Unitat 703 del CIBERER, porten anys dedicats al tractament i la investigació de les malalties minoritàries pediàtriques, en concret als errors congènits del metabolisme (ECM). El fet que a cada àrea geogràfica hi hagi molt pocs pacients dificulta un millor coneixement d’aquestes malalties, una barrera que les noves tecnologies poden superar. Les estratègies d’investigació en salut mitjançant la col·laboració oberta permeten, precisament, facilitar la col·laboració directa entre pacients, cuidadors, mèdics i investigadors, així com l’agrupació de dades de pacients.

Després de l’èxit de la web que el 2010 va posar en marxa (www.guiametabolica.org), l’Hospital Sant Joan de Déu vol desenvolupar una plataforma on recollir informació relativa a tres ECM de molt baixa prevalença sense tractament curatiu: Síndrome de Lowe, CDG i ENACH. Un espai en el qual els afectats per aquestes malalties, famílies i el conjunt de la comunitat mèdico-científica poden compartir informació i experiències.

La segona edició de Tu Proyecto, Nuestro proyecto ha aconseguit tancar la convocatòria amb un total de 90 projectes presentats i més de 35.000 vots emesos a través de la pàgina web desenvolupada per a l’ocasió.

Una iniciativa d’e-Salut guanyadora de l’acció d’RSC d’Honda

Després d’un procés de votació que va finalitzar el passat 30 de setembre i va concloure amb l’elecció dels 10 finalistes més votats pel públic en general, la 2ª edició de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto –la iniciativa de Responsabilitat Social Corporativa llançada per Honda–  ja té guanyador. Es tracta del projecte impulsat per l’Hospital Sant Joan de Déu amb l’objectiu d’avançar en el coneixement de les malalties minoritàries. Una proposta que es desenvolupa sota allò que en e-Salut es coneix com estudis d’investigació en salut mitjançant la col·laboració oberta –més coneguts pel seu nom en anglès crowdsourced health research studies.

Un jurat format per Jaime Gregori, responsable de la Direcció i Captació de Fons i Col·laboració amb Empreses de Cruz Roja Española; el periodista Josep Puigbó; el professor, investigador i escriptor, Jorge Wagensberg, director científic de la Fundació La Caixa; i el president d’Honda Motor Europe España, Marc Serruya, ha estat l’encarregat d’avaluar les 10 propostes finalistes de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto, nominades per ser les més votades entre el públic general. I d’entre aquests finalistes ha escollit la proposta guanyadora, que rebrà una dotació econòmica de fins a 25.000 euros per executar el projecte.

El projecte Investigació Participativa per a les Malalties Minoritàries, ha estat presentat per l’Hospital Sant Joan de Déu que, juntament amb la Unitat 703 del CIBERER, porten anys dedicats al tractament i la investigació de les malalties minoritàries pediàtriques, en concret als errors congènits del metabolisme (ECM). El fet que a cada àrea geogràfica hi hagi molt pocs pacients dificulta un millor coneixement d’aquestes malalties, una barrera que les noves tecnologies poden superar. Les estratègies d’investigació en salut mitjançant la col·laboració oberta permeten, precisament, facilitar la col·laboració directa entre pacients, cuidadors, mèdics i investigadors, així com l’agrupació de dades de pacients.

Després de l’èxit de la web que el 2010 va posar en marxa (www.guiametabolica.org), l’Hospital Sant Joan de Déu vol desenvolupar una plataforma on recollir informació relativa a tres ECM de molt baixa prevalença sense tractament curatiu: Síndrome de Lowe, CDG i ENACH. Un espai en el qual els afectats per aquestes malalties, famílies i el conjunt de la comunitat mèdico-científica poden compartir informació i experiències.

La segona edició de Tu Proyecto, Nuestro proyecto ha aconseguit tancar la convocatòria amb un total de 90 projectes presentats i més de 35.000 vots emesos a través de la pàgina web desenvolupada per a l’ocasió.

Tags:
, ,