{"id":1532,"date":"2013-11-18T00:15:01","date_gmt":"2013-11-18T00:15:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.manifestacom.com\/una-iniciativa-de-e-salud-ganadora-de-la-accion-de-rsc-de-honda\/"},"modified":"2017-05-05T10:31:00","modified_gmt":"2017-05-05T10:31:00","slug":"una-iniciativa-de-e-salud-ganadora-de-la-accion-de-rsc-de-honda","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.manifestacom.com\/es\/una-iniciativa-de-e-salud-ganadora-de-la-accion-de-rsc-de-honda\/","title":{"rendered":"Una iniciativa de e-Salud, ganadora de la acci\u00f3n de RSC de Honda"},"content":{"rendered":"

Tras un proceso de votaci\u00f3n que finaliz\u00f3 el pasado 30 de septiembre y que concluy\u00f3 con la elecci\u00f3n de los 10 finalistas m\u00e1s votados por el p\u00fablico en general, la segunda edici\u00f3n de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto<\/em><\/strong> -la iniciativa de Responsabilidad Social Corporativa lanzada por Hond<\/a>a- ya tiene ganador<\/strong>. Se trata del proyecto impulsado por el Hospital Sant Joan de D\u00e9u<\/strong><\/a> con el objetivo de avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras<\/strong>. Una propuesta que se desarrolla bajo lo que en e-Salud se conoce como estudios de investigaci\u00f3n en salud mediante la colaboraci\u00f3n abierta \u2013m\u00e1s conocidos por su nombre en ingl\u00e9s crowdsourced health research studies.<\/em><\/p>\n

Un jurado formado por Jaime Gregori, responsable de la Direcci\u00f3n y Captaci\u00f3n de Fondos y Colaboraci\u00f3n con Empresas de Cruz Roja Espa\u00f1ola<\/a>; el periodista Josep Puigb\u00f3;\u00a0 el profesor, investigador y escritor, Jorge Wagensberg, director cient\u00edfico de la Fundaci\u00f3n La Caixa; y el presidente de Honda Motor Europe Espa\u00f1a, Marc Serruya, ha sido el encargado de evaluar las 10 propuestas finalistas de Tu Proyecto, Nuestro Proyecto<\/em>, nominadas por ser las m\u00e1s votadas entre el p\u00fablico en general. Y de entre estos finalistas ha escogido la propuesta ganadora, que recibir\u00e1 una dotaci\u00f3n econ\u00f3mica de hasta 25.000 euros<\/strong> para ejecutar el proyecto.<\/p>\n

El proyecto Investigaci\u00f3n Participativa para enfermedades raras<\/em><\/strong> ha sido presentado por el Hospital Sant Joan de D\u00e9u que, junto con la Unidad 703 del CIBERER, llevan a\u00f1os dedicados al tratamiento e investigaci\u00f3n de las enfermedades raras pedi\u00e1tricas, en concreto a los errores cong\u00e9nitos del metabolismo (ECM). El hecho de que en cada \u00e1rea geogr\u00e1fica haya muy pocos pacientes dificulta un mejor conocimiento de estas enfermedades, una barrera que las nuevas tecnolog\u00edas pueden superar. Las estrategias de investigaci\u00f3n en salud mediante colaboraci\u00f3n abierta permiten, precisamente, facilitar la colaboraci\u00f3n directa entre pacientes, cuidadores, m\u00e9dicos e investigadores, as\u00ed como la agrupaci\u00f3n de datos de pacientes.<\/p>\n

Tras el \u00e9xito de la web que en 2010 puso en marcha (www.guiametabolica.org<\/a><\/strong>), el Hospital Sant Joan de D\u00e9u quiere desarrollar ahora una plataforma en la que aglutinar informaci\u00f3n relativa a tres ECM de muy baja prevalencia sin tratamiento curativo<\/strong>: S\u00edndrome de Lowe, CDG y ENACH. Un espacio en el que los afectados por estas enfermedades, familias y el conjunto de la comunidad m\u00e9dico-cient\u00edfica puedan compartir informaci\u00f3n y experiencias.<\/p>\n

La segunda edici\u00f3n de Tu Proyecto, Nuestro proyecto<\/em><\/strong> ha logrado cerrar la convocatoria con un total de 90 proyectos presentados y m\u00e1s de 35.000 votos emitidos<\/strong> a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web desarrollada espec\u00edficamente para la ocasi\u00f3n.<\/p>\n

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